POLSKIE STOWARZYSZENIE CHOROBY HUNTINGTONA 
MIĘDZYNARODOWY FUNDUSZ WYSZEHRADZKI
23 kwietnia 2016 r. (sobota)
08:00 - 09:00 Rejestracja uczestników
09:00 - 09:20 Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski - Rozpoczęcie
Europejska Sieć Referencyjna dla Rzadkich Chorób Neurologicznych
09:20 - 09:40 Jean Marc Burgunder, Szwajcaria Przedstawienie Projektu
09:40 - 10:00 Przedstawienie uczestników z Grupy Wyszehradzkiej
Indywidualna sesja Członków z Państw Wyszehradzkich
10:00 - 10:10 Daniel Zielonka, Polska - Wprowadzenie i cele I-go spotkania
10:10 - 11:50 Przedstawienie się uczestników - wymiana informacji na temat obecnej praktyki klinicznej i badań naukowych w neurologicznych chorobach rzadkich w Europie. zaprezentowanie swojej koncepcji utworzenia Sieci Rzadkich Chorób Neurologicznych
11:50 - 12:00 Przerwa kawowa
Kontekst europejski i globalny utworzenia wspólnej Sieci
12:00 - 12:30 Bernhard Landwehrmeyer, Niemcy Choroba Huntingtona i badania obserwacyjne
12:30 - 12:50 Adrian Danek i Bernhard Landwehrmeyer, Niemcy Doświadczenie w tworzeniu Sieci dla Neuroacantocytozy. tworzenie sieci i platformy internetowej
12:50 - 13:00 Jean Marc Burgunder, Szwajcarii Europejska Sieć Referencyjna dla Rzadkich Chorób Neurologicznych i wkład Państw Wyszehradzkich
13:00 - 14:00 Jean Marc Burgunder, Szwajcaria, moderator dyskusji Europejska Sieć Referencyjna dla Rzadkich Chorób Neurologicznych – identyfikacja i możliwość prowadzenia projektów opartych na współpracy. Podjęcie kroków w rozwój sieci i odpowiedzialność za przyszłą współpracę.
14:00 - 15:00 Przerwa obiadowa
15:00 - 15:30 Rafał Płoski, Polska Sekwencjonowanie genomu jako nowego narzędzia diagnostycznego do pracy w sieci
15:30 - 16:30 Daniela Zielonka, Polska, moderator dyskusji Ocena możliwości i wyzwań dla pacjentów z Państw Wyszehradzkich
16:30 - 16:50 Przerwa
16:50 - 18:00 Daniela Zielonka, Polska, moderator dyskusji Omówienie zadań dla uczestników badania
18:00 - 19:00 Danuta Lis, Daniel Zielonka - Podsumowanie I-go spotkania Przedstawicieli Państw Wyszehradzkich
Zakończenie konferencji
19:00 Kolacja
PROGRAM PROJEKTU